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Demander aux personnes atteintes de maladies chroniques d'évaluer l'impact de leurs soins sur leur santé et leur expérience de soins primaires est l'étape la plus importante pour en rehausser la qualité. Le système de santé québécois collecte massivement des données médico-administratives qui peuvent fournir de l'information pertinente à l'orientation des politiques et à la mise en place de soins primaires pour répondre à leurs besoins. Cependant, peu d'information est disponible en ce qui a trait à la perception de ce public quant à leurs expériences de soins et leur santé. De plus, aucune collecte systématisée de données au niveau provincial ou canadien en santé primaire n'a été réalisée. La perspective du patient ou de la patiente est souvent absente des indicateurs collectés pour moduler les soins primaires et les politiques ministérielles. Pourtant, ces données sont essentielles à considérer pour : 1) la mise en place de plans d'intervention centrés sur leurs besoins réels; 2) l'établissement de politiques en santé en soins primaires, permettant une meilleure prise en charge de cette clientèle atteinte de maladies chroniques et; 3) pour l'amélioration (continue) des soins et services de santé. Notre équipe a été mandatée pour réaliser la portion québécoise de l'enquête internationale PaRIS (Patientreported Indicator Surveys) de l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), qui vise à dresser un portrait comparatif de l'expérience de soins et des résultats de santé de la patientèle atteinte de maladies chroniques bénéficiant de soins primaires. Afin de développer une méthodologie efficace et optimale, nous avons réalisé un colloque dans le cadre du 88e congrès de l'ACFAS, ayant eu lieu le 7 mai 2021. Celuici avait pour titre : Enjeux, priorités et leçons apprises pour les enquêtes sur la qualité des soins primaires selon la perspective des patients et des patientes. Nous avons réuni un groupe de personnes provenant de différents secteurs clés (patients et patientes partenaires, personnel de recherche et clinique, entreprises privées, experte en éthique, etc.) afin d'identifier les barrières et facilitants de l'implantation d'études de grande envergure et de s'inspirer des leçons apprises de celles-ci. Ce livre blanc vise à regrouper les constats tirés de cette journée ainsi que des recommandations formulées par l'équipe de co-responsables de la portion québécoise du PaRIS-OCDE.