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Zusammenfassung
Zielsetzung Dieser Scoping Review zielt darauf ab, einen Überblick über
bisher publizierte Behandlungsstrategien zu geben, die multimodaler und nicht
rein medikamentöser Art sind und für haus- oder bettgebundene ME/CFS-Patienten
in Frage kommen. Der Schwerpunkt liegt somit auf der Analyse von
telemedizinischen und aufsuchenden Behandlungselementen. Darüber hinaus werden
die in den betrachteten Studien verwendeten Evaluations- und Auswertungsmethoden
herausgearbeitet.
Methode Nach einer Literaturrecherche gemäß der Scoping Review-Methode und
unter Verwendung von vordefinierten Kriterien wurden 14 Publikationen
eingeschlossen und ausgewertet. Voraussetzung für den Einschluss waren Modelle,
die auf hausgebundene Personen mit ME/CFS anwendbar sind und sich auf
sozialmedizinische, psychologische Unterstützungsangebote und nicht auf einzelne
medikamentöse Strategien beziehen.
Ergebnis Die als geeignet bewerteten Behandlungen fanden überwiegend in
einem aufsuchenden (Hausbesuche) (n=5) oder telemedizinischen (n=7) Format
statt. Studien mit einem anderen Setting wurden aus dem Grund einbezogen, dass
das beschriebene Modell in ein telemedizinisches Konzept umwandelbar wäre.
Darüber hinaus wurden in mehreren Studien (n=8) Individualisierung und
Flexibilität der Behandlungsmethode - und somit die Möglichkeit, auf das
tagesaktuelle Ausmaß der Beeinträchtigung eingehen zu können - ebenfalls als
wichtige Faktoren im Umgang mit dieser Patientengruppe herausgearbeitet. In
sechs Studien wurde eine zusätzliche, ausdrückliche Einbindung der Familien in
das Behandlungskonzept beschrieben. In zehn Artikeln wurde die Evaluation eines
Behandlungskonzepts beschrieben, meist unter Verwendung von Fragebögen (n=7). Es
wurde keine einheitliche Verwendung spezifischer Fragebögen festgestellt.
Qualitative Auswertungen wurden durchweg mittels thematischer Analyse nach Braun
und Clarke durchgeführt (n=3).
Schlussfolgerung Die Gesamtzahl der Publikationen, die sich mit
multimodalen Behandlungsstrategien für hausgebundene ME/CFS-Patienten
beschäftigen, ist gering. Es finden sich jedoch aufsuchende und telemedizinische
Ansätze. Die Mehrzahl der identifizierten Publikationen adressieren die
Notwendigkeit einer individualisierten, flexiblen Versorgung. Einige widmen sich
dem möglichen Mehrgewinn durch explizite Einbindung der Angehörigen. Die
recherchierten Daten belegen die besonderen Herausforderungen bei der Versorgung
von schwer betroffenen ME/CFS-Patienten und implizieren, dass diese
Besonderheiten auch im Forschungskontext berücksichtigt werden müssen.