Exploring independent living initiatives for people with intellectual disabilities: insights from the Spanish case
In: Disability & society, S. 1-22
ISSN: 1360-0508
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In: Disability & society, S. 1-22
ISSN: 1360-0508
In: Telos: revista de estudios interdisciplinarios en ciencias sociales, Band 25, Heft 2, S. 359-375
ISSN: 2343-5763
The growing complexity of technoscientific issues has posed a challenge to decision-making in our democracies. Over the last two decades, we have thus witnessed a rise in the participatory processes that promise to democratize these issues by including citizens in decision-making. This paper aims to study the discourses and practices of the organizers of participatory processes in Spain to analyze these proposals' limits. In order to accomplish this objective, we conducted eight case studies by interviewing the individuals responsible for these processes and examining publicly available materials related to them. The analysis of the collected data reveals that, although the participation of laypeople is considered a positive contribution, the very configuration of participation—based on a problematic division between experts and non-experts—ends up limiting the ambition of democratizing decision-making. Based on these findings and drawing on lessons from the field of activism, the paper proposes a 'participation in the wild', which would allow rethinking the disposition of the stages and rhythms of participatory processes, and thereby blur the asymmetries that constitute these devices. This work, therefore, aims to contribute to the assembly of elements of political theory and science and technology studies, as well as bridging the gap between two fields that can make important contributions to achieve more democratic ways of conceiving decision-making concerning science and technology in society.
La inmersión en la sociedad del conocimiento trajo consigo el peligro de restringir el tratamiento de las temáticas tecnocientíficas a un proceso de obtención de consenso entre personas expertas y de alejar a la ciudadanía de la participación política. La necesidad de un mayor diálogo entre ciudadanía lega y expertos fue señalada por la Comisión de la Unión Europea en 2002 en uno de sus programas para la investigación y la innovación, el Science and Society Action Plan. Este artículo constituye un análisis de los procesos que se llevaron a cabo en el Estado español en respuesta a esta exigencia democrática. En coherencia con algunas tesis esgrimidas desde los estudios de la ciencia y la tecnología, discutimos la conveniencia de reformular la nomenclatura que se utiliza para describir y organizar conceptualmente las diferentes experiencias que se han llevado a cabo en España en los últimos años. Para ello, hemos explicitado los interrogantes que se han abierto con relación al tratamiento participativo de temáticas tecnocientíficas, así como las formas en que los mismos han sido atendidos. De este modo, superamos las nominaciones al uso y nos centramos en la aprehensión de las especificidades que se dan en la relación entre ciencia y sociedad, especificidades que se expresan en lo que proponemos llamar modos de hibridación. ; Immersion in the knowledge society brought with it the danger of restricting the treatment of scientific and technical issues to a process of obtaining consensus among experts, while keeping citizens away from political participation. The need for increased dialogue between experts and lay citizens was pointed out by the EU Commission in 2002 in one of its research and innovation programs, the Science and Society Action Plan. This article analyzes the processes that took place in Spain in response to this democratic requirement. Consistent with some premises of Science and Technology Studies, we discuss the convenience of rewording the nomenclature used to describe and organize the different experiences carried out in Spain in recent years. To this end, we have made explicit the questions raised regarding the participatory treatment of technoscientific issues, as well as how they have been addressed. In that vein, we go beyond the common nomenclature to focus on the understanding of the specificities characterizing science and technology relations, which are expressed in what we propose calling "hybridization modes". ; La immersió en la societat del coneixement va comportar el perill de restringir el tractament de les temàtiques tecnocientífiques a un procés d'obtenció de consens entre persones expertes i d'allunyar la ciutadania de la participació política. La necessitat d'un major diàleg entre ciutadania llega i experts va ser assenyalada per la Comissió de la Unió Europea el 2002 en un dels seus programes per a la recerca i la innovació, el Science and Society Action Plan. Aquest article constitueix una anàlisi dels processos que es van dur a terme a l'Estat espanyol en resposta a aquesta exigència democràtica. En coherència amb algunes tesis esgrimides des dels estudis de la ciència i la tecnologia, discutim la conveniència de reformular la nomenclatura que s'utilitza per descriure i organitzar conceptualment les diferents experiències que s'han dut a terme a Espanya en els últims anys. Per fer-ho, hem explicitat els interrogants que s'han obert en relació amb el tractament participatiu de temàtiques tecnocientífiques, així com les formes en què aquests han estat atesos. D'aquesta manera, superem les nominacions en ús i ens centrem en l'aprehensió de les especificitats que es donen en la relació entre ciència i societat, especificitats que s'expressen en el que proposem anomenar modes d'hibridació.
BASE
In: Space and Culture, Band 26, Heft 3, S. 420-432
ISSN: 1552-8308
The COVID-19 pandemic highlighted the structural deficiencies of residential care homes. In this context, living arrangements based on the independent living paradigm emerged as more resilient care infrastructures in terms of preserving life. But what kind of lives have they preserved, and who has decided what forms those lives took? Drawing on an ethnographic study of two care infrastructures for people with physical and intellectual disabilities living independently in Barcelona, the present study illustrates how the pandemic tensioned and unleashed escapes within these two services, revealing them as postinstitutions working under logics of bureaucratization and hospitalization. This in-depth study allows us to delve deeper into the constraints that these postinstitutionalization models present, at the time that explores the possibilities these projects present for continuing to work toward the promotion of self-organization and full participation of people with disabilities in the becoming of their life projects.
Immersion in the knowledge society brought with it the danger of restricting the treatment of scientific and technical issues to a process of obtaining consensus among experts, while keeping citizens away from political participation. The need for increased dialogue between experts and lay citizens was pointed out by the EU Commission in 2002 in one of its research and innovation programs, the Science and Society Action Plan. This article analyzes the processes that took place in Spain in response to this democratic requirement. Consistent with some premises of Science and Technology Studies, we discuss the convenience of rewording the nomenclature used to describe and organize the different experiences carried out in Spain in recent years. To this end, we have made explicit the questions raised regarding the participatory treatment of technoscientific issues, as well as how they have been addressed. In that vein, we go beyond the common nomenclature to focus on the understanding of the specificities characterizing science and technology relations, which are expressed in what we propose calling "hybridization modes". ; La inmersión en la sociedad del conocimiento trajo consigo el peligro de restringir el tratamiento de las temáticas tecnocientíficas a un proceso de obtención de consenso entre personas expertas, alejando a la ciudadanía de la participación política. La necesidad de un mayor diálogo entre ciudadanía lega y expertos fue señalada por la Comisión de la Unión Europea en 2002 en uno de sus programas para la investigación y la innovación, el Science and Society Action Plan. Este artículo constituye un análisis de los procesos que se llevaron a cabo en el Estado español en respuesta a esta exigencia democrática. En coherencia con algunas tesis esgrimidas desde los Estudios de la Ciencia y la Tecnología, discutimos la conveniencia de reformular la nomenclatura que se utiliza para describir y organizar conceptualmente las diferentes experiencias que se han llevado a cabo en España en los últimos años. Para ello, hemos explicitado los interrogantes que se han abierto con relación al tratamiento participativo de temáticas tecnocientíficas, así como las formas en que los mismos han sido atendidos. De este modo, superamos las nominaciones al uso y nos centrarnos en la aprehensión de las especificidades que se dan en la relación entre ciencia y sociedad, especificidades que se expresan en lo que proponemos llamar modos de hibridación.
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