Suchergebnisse

A tanulmány annak a tudáskészletnek a felépítési folyamatába ad betekintést, amit demenciával élő személyeket gondozó családtagok ennek a komplex kihívásokkal terhelt élethelyzet feldolgozásának és a vele való megküzdésnek az érdekében elvégeznek.

Amikor a kutatás résztvevői elindultak a gondozói úton, akkor jellemzően semmilyen, vagy csak nagyon elemi ismeretük volt a demenciáról, ami nemcsak a tünetek felismerését nehezítette meg, hanem – különösen eleinte – tanácstalanságot és tehetetlenséget szült bennük. Domináns megélésük szerint az egészségügyi rendszertől – ami az elsődleges kontaktpont a formális ellátóintézmény-rendszerhez – nem kapták meg azt az információs támogatást, amire akkor szükségük lett volna. Közülük többen ezt csak utólag, a demencia előrehaladtával, a tünetek és a gondozási igények változásával ismerték fel. Évek múltával a gondozók egyre többet tapasztaltak és tudtak meg a demencia természetével és ennek a saját helyzetükben mutatkozó egyediségével kapcsolatban, amely tapasztalati tudás az énhatékonyságukat növelve a megküzdésük kulcselemévé vált.

A tanulmány ezt az útkeresést, összefoglalóan a gondozói tapasztalati tudásépítési utakat és az erre a tudásra épített gondozói megküzdési stratégiákat tárja fel 22 gondozóval készített mélyinterjú elemzésével a konstruktivista megalapozott elmélet módszertanát alkalmazva. Végül, a tanulmány a népegészségügyi prioritásnak tekintett demencia kezeléséhez használható társadalompolitikailag releváns következtetéseket és ajánlásokat fogalmaz meg.

Alzheimer Cafés may play an important psychosocial supporting role in the life of people living with dementia and of their family caregivers by providing a community of understanding, in­clusion, solidarity and mutual support. They can promote policy-, professional- and social dis­courses, the recognition of dementia as a social reality, and overall awareness of this complex challenge. They can also foster transdisciplinary collaboration among professionals as well as between professionals and lay people affected by dementia based on mutual understanding, cat­alysing the formation and operation of acting communities and networks of interest.
The active and purposeful presence and activities of Alzheimer Cafés on Internet platforms, in the increasingly prominent channels and fields of social discourse and community life in the 21st century, can be an important tool in the realization of these benefits.
This two-part paper analyses the publicly accessible online footprint and behaviour of Alz­heimer Cafés from this perspective as measured by a list of 10 possible functions. It scrutinizes the realisation of possible benefits and advantages offered by Internet platforms between Sep­tember 2019 and August 2020, with a special focus on technology-based adaptive responses to the coronavirus-outbreak midway through that period.
The first part of the paper (Kucsera – Holpert 2021) briefly overviewed the Alzheimer Café concept and its history in Hungary, presented the methodology of the study and the first half of the research results. This second part of the paper presents the rest of the results, and makes recommendations for making more effective use of the potential of online platforms to realise the goals.