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ZusammenfassungNierensteine werden wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Diabetes mellitus
aufgrund ihrer Häufigkeit zu den Volkskrankheiten gezählt.
Erkrankte können durch akute Schmerzen, wiederholte
Krankenhausaufenthalte und relevante Folgeerkrankungen belastet sein. Daraus
folgen auch erhebliche Kosten, die Gesellschaft und Gesundheitssystem tragen
müssen. Die Rezidivrate liegt bei 50%. Mit dem Register
für RECurrente URolithiasis (RECUR) sollen bestehenden
Evidenzlücken geschlossen werden. Dabei handelt es sich um ein
prospektives longitudinales Register, dessen Aufbau und Implementierung vom
Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) im Rahmen der
Förderung "Aufbau modellhafter, patientenbezogener Register
für die Versorgungsforschung" finanziert wird. Es basiert auf
der digitalen Infrastruktur der Medizininformatik-Initiative des BMBF. Ziel ist
es, möglichst viele Patient*innen der 10 teilnehmenden Kliniken
mit mehr als einer Nierenstein-Episode einzuschließen, um neue
Erkenntnisse über Risikofaktoren, Diagnose- und Behandlungsalgorithmen
zu erhalten. Im Rahmen des RECUR Projekts sollen neben klinischen Routinedaten
auch "Patient Reported Outcomes" von Patienten mit
rezidivierenden Nierensteinen erhoben werden. Die Erhebung dieser Daten werden
für alle teilnehmenden Standorte in Form von digitalen
Fragebögen mithilfe einer Smartphone App durchgeführt und mit
den medizinischen Daten aus dem Krankenhausinformationssystemen in
pseudonymisierter Form zusammengeführt. Das RECUR-Register hat durch
seinen vollständig föderierten, digitalen Ansatz einen
modellhaften Charakter. Dieser ermöglicht die Rekrutierung vieler
Patient*innen, die Erfassung eines breiten Datenspektrums und dessen
Aufbereitung bei gleichzeitig geringem Verwaltungs- und Personalaufwand.