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L'hospitalisation à domicile des malades souffrant du sida avéré révèle les capacités extrêmes des soins profanes (par opposition aux soins professionnels) que peuvent produire les malades et leurs proches. Ils tentent ainsi de repousser les limites économiques et médicales de ce mode de prise en charge afin de réduire leur recours à l'hospitalisation traditionnelle. Alors que la prise en charge profane, familiale et extra-familiale de la maladie préexistait il y a encore un demi-siècle à l'offre de services collectifs financés par l'assurance-maladie, elle est aujourd'hui réhabilitée. La structure hospitalière dans sa forme actuelle n'est en effet plus adaptée aux prises en charge de longue durée.

Résumé Un premier travail d'enquête mené auprès des familles adhérentes à l'Union nationale des amis et familles de malades mentaux (UNAFAM) sur les conditions de vie des personnes souffrant de troubles psychiques vivant en milieu ordinaire a montré qu'une aide apportée par la famille était indispensable pour la quasi-totalité d'entre elles. Fort de ce constat, nous avons cherché à savoir ce qu'il en était des conditions de vie des personnes démunies de proches susceptibles de les aider. Nous avons choisi comme voie d'accès à cette population deux associations tutélaires spécialisées dans la gestion des mesures de protection juridique prononcées envers des personnes affectées de troubles mentaux et avons fait l'hypothèse qu'en l'absence d'une présence soutenue de la famille, les délégués à la tutelle pouvaient être un maillon essentiel de l'aide apportée. Nous avons ainsi pu mettre en évidence que la mission « ordinaire » des délégués à la tutelle, telle qu'elle est décrite dans le Code civil, était assortie de nouvelles tâches visant à assurer un accompagnement personnalisé à ces catégories de personnes particulièrement fragiles ou vulnérables mises sous protection juridique. Il semble ainsi qu'une nouvelle fonction de l'activité des délégués à la tutelle soit en train d'émerger qui, pour la population des malades mentaux, trouve en partie son origine dans la politique de déshospitalisation. Cette recherche a permis de comprendre comment cette fonction se décline au quotidien selon quatre modes de gestion distincts renvoyant aux diverses situations médicales et sociales des personnes protégées.

Résumé Le présent article a pour objectif de mieux comprendre la place des médecins généralistes dans la trajectoire de soins du cancer en France et le partage des rôles entre médecine générale et spécialisée. Il s'agit d'abord de décrire les moments privilégiés d'intervention des médecins généralistes identifiés dans le cadre d'un programme de recherche alliant approches quantitative et qualitative, et visant une meilleure connaissance du rôle concret tenu en France par les généralistes libéraux dans la prise en charge des malades atteints de cancer. Nous insistons plus particulièrement sur les occasions d'échanges avec les équipes spécialisées et sur les stratégies déployées par les médecins généralistes vis-à-vis de leurs confrères spécialistes, de leurs patients, et au niveau de leurs compétences techniques pour pouvoir accomplir au mieux l'accompagnement de leurs patients. Il s'agit enfin d'analyser, du point de vue des médecins généralistes, leurs modalités de collaboration avec les équipes spécialisées d'oncologie dans un contexte d'échange inégal, leurs perceptions des obstacles au partage des rôles entre médecine générale et médecine spécialisée et les moyens d'y remédier. Prat Organ Soins 2009;40(3):191-196

L'article rend compte de la pertinence de l'approche des capabilités développée par Amartya Sen pour analyser la situation d'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à domicile au moment où le plan Alzheimer français (2008-2012) fait explicitement appel à la responsabilité et à l'engagement des familles pour soutenir l'objectif d'un maintien à domicile le plus longtemps possible des personnes atteintes de cette maladie. Cette approche permet de déplacer le regard sur les libertés d'agir de chacun et affirme l'intérêt de comprendre pourquoi la maladie d'Alzheimer n'est pas seulement un facteur qui, en empêchant la conversion de ressources en capabilités, réduit celles-ci, mais comment elle remet aussi en cause tout ou partie des buts et objectifs que la personne poursuivait ou pouvait avoir atteints. Cette compréhension impose de constituer une base informationnelle la plus riche possible sur les façons de faire et d'être au quotidien, et sur les finalités associées, en multipliant les sources de données et en développant une démarche pluridisciplinaire. Des analyses statistiques et économétriques ont permis de différencier les fonctionnements singuliers des personnes malades et d'estimer leurs désavantages en termes de capabilités, tandis que différentes approches qualitatives s'efforçaient d'apprécier plus finement les façons diversifiées de les accompagner à domicile, dévoilant un processus de « capabilités par faveur » issu de la contribution raisonnée de leur entourage familial au maintien d'un cours de vie auquel ces personnes attachaient de la valeur.