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Comment comprendre la lenteur de la mise en œuvre organisationnelle des lois sanitaires et médico-sociales promulguées dans la première décennie du xxi e siècle ? À partir des travaux de recherches, le plus souvent collaboratives, et des fonctions d'acteur du champ de l'auteur dans les trente dernières années, l'hypothèse est que si le nouveau cadre législatif a été porté par la réflexion de l'ensemble des acteurs, la « résistible » transformation de l'offre est plus le fait de l'irruption, dans le système d'action sanitaire et sociale, des situations dites complexes et d'une parole publique des personnes directement concernées. Cette « pression » politique et sociale agit sur les orientations politiques françaises en la matière, qui hésitent entre « réformer » et « transformer » le système d'action médico-sociale. Manquent encore à co-construire un système partagé de coopération des ressources et à diffuser une cartographie interactive de la transformation de l'offre.

Une recherche récente sur l'accueil des personnes handicapées vieillissantes analysait les conditions d'un mode d'habiter convenant aux personnes. Mais cette investigation du champ d'action des personnes et de leur pouvoir d'agir sur leur mode d'habiter interrogeait le processus inclusif privilégié aujourd'hui par les pouvoirs publics et notamment la non-prise en compte du grand public dans les politiques inclusives. L'article vise à expliciter les contradictions de logiques et de modèle entre société inclusive et marché capacitaire par l'effacement spectaculaire de la lutte des places.

Cet article propose une réflexion, à partir d'études réalisées par le cedias-creai et d'une formation-action conduite par le creai -Nord-Pas-de Calais avec unifaf , sur la nécessité de dépasser les frontières sectorielles des interventions sanitaires et sociales en direction de la jeunesse « en difficulté ». Il faut considérer aujourd'hui que cette jeunesse se trouve dans une situation de vulnérabilité généralisée. Abandonner la notion de « jeunesse sectorisée » dans des dispositifs spécifiques au regard de politiques publiques ou de secteurs d'activités devient une urgence. L'idée est de développer une stratégie globale d'intervention autour d'une politique générale en direction de la jeunesse. Et d'inscrire la « protection de l'enfance » dans cette politique de la jeunesse. Des articulations, une coopération entre les politiques, entre les secteurs, entre les professionnels doivent garantir la prise en compte du parcours de vie des jeunes de la protection de l'enfance et la cohérence de celui-ci.

S'appuyant sur plusieurs recherches menées par le centre régional d'études, d'actions et d'information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (Creai – Cedias) d'Île-de-France, cet article analyse la vulnérabilité sous l'angle de son invisibilité institutionnelle. Plusieurs configurations familiales dont l'un des membres, fragile, est aidé par ses proches sont décrites. L'analyse met notamment en avant l'ingéniosité dont font preuve ces personnes pour « tenir » sans avoir recours à l'aide publique. Cet engagement des proches repose souvent sur des équilibres instables dans la durée, parfois caractérisés par leur caractère innovant, comme le montre l'analyse de la communication qui peut s'instaurer avec des personnes souffrant d'un handicap psychique et n'ayant pas l'usage de la parole.

La notion d'« aidant informel » recouvre une grande diversité de situations sociales liées aux ressources dont ils disposent, aux types de lien qui les relient aux aidés, à la plus ou moins grande contractualisation, volontaire ou contrainte, qui définit leur travail, les types de reconnaissance dont ils bénéficient de la part de la société, les capacités dont ils disposent pour s'intégrer à d'autres supports et d'autres aides à disposition dans leur espace de vie. Le continuum implicite dans les discours entre l'aide familiale, l'aide domestique, l'aide militante et l'aide professionnelle est battu en brèche par des inégalités sociales qui remettent en cause la catégorie des aidants informels comme l'idéologie d'une articulation fluide entre vie domestique et services collectifs à disposition dans les territoires de vie. En somme, la question qui se pose pour les aidants comme pour les aidés, c'est la marge de manœuvre qu'ils peuvent s'accorder et que la société leur accorde pour garder encore en partie le contrôle de leurs choix de vie et de parcours de vie.

Évoquant la question essentielle de la qualité de la vie difficilement mesurable en termes de produits, l'auteur propose une autre lecture de ce qu'on appelle l'économie et fait quelques propositions. Il analyse les différences, voire la distance entre loi et réglementation et souhaite une organisation qui permettre de saisir le sens et la cohérence avant d'édicter les règles qui, sur le terrain, semblent aller à l'encontre du but recherché. Il propose quatre préalables pour faire correspondre les actions à la législation : Mise en place d'un mode d'évaluation partagée ; Élaboration de projets transversaux ; territorialisation de la santé ; expérimentation des contrats locaux de santé et d'autonomie. Ce qui suppose une formation adéquate des cadres et des équipes, des espaces locaux délibératifs, le développement de la recherche.

Dans les années 2000 « une révolution douce » a amené un bouleversement législatif dans les domaines sanitaire, social et médico-social, sans que la révolution organisationnelle n'ait, jusqu'à présent, véritablement mis en pratique l'esprit et la lettre des lois. Pourtant, les auteurs de mémoire montrent comment, dans les champs de la protection de l'enfance, de l'enfance handicapée, de l'exclusion ou des personnes âgées, les praticiens mettent en place, vaille que vaille, les principes des lois nouvelles en expérimentant souvent, dans un cadre parfois étriqué, les conditions d'une place première des bénéficiaires et en insufflant de la « plasticité » dans les édifices anciens.

La recherche-action en cours présentée ici s'intéresse à l'accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité psychique au-delà de la barrière des âges, et particulièrement aux personnes souffrant de troubles psychiques graves et à ceux atteints de la maladie d'Alzheimer. Elle s'effectue dans trois départements français et porte sur une soixantaine de situations. La recherche vise notamment le rapport singulier des personnes à l'existence et au monde social, dès lors qu'à partir des informations collectées par leurs sens et/ou celles mobilisées dans leur stock mnésique, ces personnes attribuent de manière logique un sens et une compréhension de ce qu'ils vivent, sens qui peut s'éloigner de celui des personnes qui les entourent. Cette rupture des « perspectives réciproques » (A. Schutz) interfère dans les interactions avec les proches d'une part, avec les services de soins et d'accompagnement d'autre part.

Résumé Ce qui est en jeu dans les recherches-actions, présentées dans ce texte, comme dans les évolutions législatives à la recherche de nouvelles instances locales de discussion relève du débat démocratique, qui n'a pas dit son dernier mot. Ces nouveaux espaces de recherche-action s'inscrivent dans une éthique de la discussion (Habermas) qui peut construire des ponts entre ce que Max Weber appelait l'éthique de la conviction et l'éthique de la responsabilité. Ce serait une grossière erreur de minorer l'impact d'un travail éthique du social sur les logiques et choix de rationalité économique.