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Les professionnels rencontrés dans cette enquête souhaitent : 1. Pouvoir se rencontrer : a) Pour se former, b) Pour se faire connaître des autres, c) Pour être reconnu par les autres ; 2. Des outils de communication : a) Données du patient, b) Échanges d'informations entre eux, c) Communication avec l'hôpital ; 3. Une adaptation de la politique en faveur de la 1e ligne.

Résumé.Les soins à domicile prodigués par des auxiliaires extérieurs à la famille ont été présentés comme un moyen d'alléger la surcharge imposée par le sida aux familles de Tanzanie. Ils visent aussi à soulager les établissements de santé qui croulent sous les demandes dues à la pandémie et dont les moyens sont extrêmement limités. Ces auxiliaires ont une activité qui se situe entre travail non rémunéré et professionnel aux fins de la continuité des soins – continuité qui souffre de la défaillance du système de prise en charge des patients, de la surcharge de travail des professionnels de santé et d'un grave manque d'effectifs.

L'hospitalisation à domicile des malades souffrant du sida avéré révèle les capacités extrêmes des soins profanes (par opposition aux soins professionnels) que peuvent produire les malades et leurs proches. Ils tentent ainsi de repousser les limites économiques et médicales de ce mode de prise en charge afin de réduire leur recours à l'hospitalisation traditionnelle. Alors que la prise en charge profane, familiale et extra-familiale de la maladie préexistait il y a encore un demi-siècle à l'offre de services collectifs financés par l'assurance-maladie, elle est aujourd'hui réhabilitée. La structure hospitalière dans sa forme actuelle n'est en effet plus adaptée aux prises en charge de longue durée.

Le développement des programmes de soins de longue durée donne lieu, depuis quelques années, à un double processus de transformation du travail. D'une part, des tâches retirées à certaines catégories de salariés sont confiées à d'autres, si bien que l'on voit par exemple les hôpitaux et les établissements de soins pour malades chroniques procéder à la mise à pied de personnel auxiliaire, tandis que l'emploi augmente du côté des soins à domicile. D'autre part, le travail de soins non rémunéré des familles des bénéficiaires est intégré d'autorité au développement des services à domicile. À partir d'une recherche sur les auxiliaires familiales de la région de Toronto, l'auteur fait ressortir les perceptions du travail et du soin et les inégalités sociales (de race, de classe et de sexe) qui sous-tendent les programmes actuels de soins de longue durée.