« Vécu des parents et trajectoire de vie des enfants présentant un autisme ou un trouble envahissant du développement (TED) en Guyane » : enquête auprès des parents. (Titre abrégé « Projet Papillons »)

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Abstract

Le bilan du plan autisme 2008-2010 initié par le gouvernement français, a souligné le manque de données épidémiologiques fiables à l'échelle régionale, empêchant l'élaboration d'une politique adaptée au besoin. Sur la demande des parents d'enfants ayant un TED de l'association Papillons, avec le soutien financier de l'ARS, une enquête descriptive a vu le jour en janvier 2012 avec l'aide méthodologique du CIC-EC Antilles Guyane et en concertation avec tous les acteurs sur le terrain. Cette enquête par entretien individuel avec le père et la mère de chaque famille avait pour objectif de recueillir des données sur la trajectoire (diagnostique, médico-sociale, éducative et scolaire) des enfants avec TED et sur le vécu de leurs parents, à l'aide d'un questionnaire structuré principalement quantitatif. Les résultats portaient sur un échantillon de 42 parents (principalement des mères) de 29 enfants bénéficiant d'une prise en charge médico-éducative. Le délai entre les premières inquiétudes parentales (avant l'âge de 2 ans) et l'annonce du diagnostic (entre 3 et 5 ans), était considéré comme trop long par les familles. La satisfaction des parents face à la prise en charge de leur enfant semblait dépendante de leur niveau de connaissance sur les TED. Bien que la loi du 11 février 2005 sur l'inclusion scolaire des enfants handicapés ait été majoritaire appliquée, il persistait des attentes parentales en particulier concernant l'obtention des auxiliaires de vie scolaire. Face à ce « parcours du combat » et à cette angoisse de l'avenir, le sentiment qui dominait à travers les témoignages recueillis, était l'épuisement des parents. Bien que limitée en terne de puissance, cette enquête a apporté des bases de réflexion sur le quotidien des familles face à l'autisme en Guyane.