Il MONITORAGGIO E I REGISTRI CHE ACCOMPAGNAMO UN LEA: Registri di casi o registri di incidenza ?

Abstract

XXX ; Le MR raggruppano circa 7-8.000 forme morbose con una bassa diffusione nella popolazione (prevalenza <5/10.000), molto differenti tra loro, ma che dal punto di vista di sanit? pubblica vengono affrontate come un unico contenitore globale, in quanto rispondono a comuni problematiche assistenziali . Le MR richiedono competenze mediche esperte; costituiscono la sfida specialistica e tecnologica pi? avanzata (maggior parte delle MR sono di origine genetica); necessitano di avanzamenti nella ricerca scientifica ed in particolare della ricerca clinica . La bassa prevalenza si accompagna spesso a scarse conoscenze, ci? causa ritardo nella diagnosi e nel corretto trattamento . Le MR presentano numerosi quesiti, molto complessi legati a: organizzazione sanitaria, ricerca, eticam metodi per il monitoraggio; . Il quadro complessivo configura le MR come un grande tema di sanit? pubblica Partendo dalla necessit? di migliorare l'assistenza sanitaria dei pazienti con malattie rare, di pianificare gli interventi, nonche' migliorare le conoscenze scientifiche sono state intraprese specifiche politiche sanitarie a riguardo: . Le MR sono considerate una priorit? di sanit? pubblica in tutti i PSN dal 1998 in poi . Sono stati predisposti specifici atti normativi (dal DLg.vo 124/1998 al DM 279/2001, agli Accordi Stato-Regioni) . Sono stati predisposti finanziamenti speciali per il cofinanziamento di specifici programmi regionali per l'attuazione dei PSN in matteria di MR . Tutte le iniziative in Italia sono coerenti con le indicazioni della Commissione Europea